(Mo. 25.7.) Tag der Entlassung 💃🏾🙌🏾🥳🤸🏿‍♀️

Nach dem Frühstück muss ich noch einmal ins Spucksäckerl schauen. Das mit der Übelkeit scheint noch nicht überwunden. Bevor der ZVK gezogen wird gibt es auch heute erneut Thrombozyten. Nachdem der ZVK entfernt wurde liegt noch 15 Minuten lang ein Sandsack auf meinem Hals, um die Blutung zu stillen.

Heute passt es wie Ars** auf Eimer. Meine Eltern kommen genau zu dem Zeitpunkt an, an dem ich die Station mit Sack und Pack verlassen kann.

Wir halten noch kurz bei der Apotheke, wo ich noch schnell Medikamente für einen schmalen Taler abhole.

Schnäppchen geschossen 😉

Zuhause angekommen, haben Freunde bereits gesaugt und den Kühlschrank befüllt. Meine Mutter hat Essen vorgekocht und kümmert sich zudem um die Neugestaltung des Balkons, damit ich einen schönen Ausblick habe. Meine Nachbarin hat zur Begrüßung einen Luftballon am Balkon befestigt. Die andere Nachbarin hilft noch mit die schweren Taschen in den zweiten Stock zu tragen 🙏🏾. Vor dem Essen habe ich noch einmal Auswurf, weshalb ich dann doch mal ein Mittelchen gegen Übelkeit einwerfe.

🐞

(So. 24.7.)

Da „normaler“ Naturjoghurt auf Station untersagt ist, gibt es einen Sahnejoghurt aus der Wunschkost. Ein Bio-Produkt, bei dem sie sich einmal nicht haben lumpen lassen.

Vormittags beschäftige ich mich mit Hörbuch lauschen und „Sportprogramm“. Der letzte Tag im Spital — welch ein Segen 🙌🏾.

Zum Mittagessen ordere ich ein letztes Mal „Grüne und weiße Bandnudeln in fruchtiger Tomatensauce“.

Nachmittags treffe ich eine Patientin auf dem Balkon, die aus Bremen kommt. In Bremen war für die vorab Chemotherapien kein einziges Bett frei — zu viel Personalmangel aufgrund von Corona-Ausfällen. Sie wurde schließlich in Rotenburg behandelt. Für die Stammzellenübertragung ist sie dann nach Hamburg gekommen. Für die Nachsorge wird sie auch 2x die Woche von HB nach HH kommen.

Freunde bringen mir noch einmal Obst und ein Stück Kuchen vorbei 🤩. Der Patientin aus Bremen bringen sie auch Obst mit, die sich sehr darüber freut.

Erst heute entdecke ich wieder ominöse, klebrige Flecken im Bettbezug, in dem ich nun schon eine Nacht geschlafen habe 🤷🏽‍♀️.

Da die Leukozyten wieder gefallen sind, gibt es noch einmal eine „Aufputsch-Spritze“. Die Thrombozyten sind auch wieder gesunken, so dass mir erneut „TKs“ angehängt werden. Mit den Werten ist es eine wilde Achterbahnfahrt 🎢 🙈.

Am Abend beginne ich mit dem Packen. Irgendwie ist es schon wieder mehr Zeugs geworden 😬. Auch die Bilder und Karten nehme ich wieder von der Wand.

vorher
nachher

(Sa. 23.7.)

Das Blutdruckmessgerät muckt heute wieder rum. Selbst ein Neustart des Gerätes bringt nichts. Da die Pflegerin auf der gesamten Station kein manuelles Messgerät findet, kommt sie schließlich mit einem neuen Schlauch zurück. Ein vorheriger Austausch der Manschette hatte nichts gebracht. Nach dem Austausch des Schlauches funzt es schließlich wieder. Endlich werden die Venen nicht mehr so derbe aufgepumpt 🙏🏾.

Da die latente Übelkeit noch immer zu spüren ist, lasse ich mir eine Tablette geben. Kaum habe ich Tablette und Magenschutz heruntergeschluckt, kommt auch schon eines der Spucksäckerl zum Einsatz. Es ist aber nur das Wasser, das ich zuvor getrunken hatte.

Zur Visite kommt eine Ärztin, die mit Akzent spricht und der ich bisher noch nicht begegnet bin. Mind. 60 % der Ärztinnen und Ärzte hier auf Station haben einen migrationsgeschichtlichen Hintergrund. Bei den Reinigungskräften sind es 90 % und bei den Menschen, die für die Essensausgabe zuständig sind ca. 40 %. Wenn jemand „Ausländer raus“ brüllt, dann muss dieser Mensch damit rechnen im Krankenhaus nicht versorgt werden zu können! Die Ärztin nimmt sich Zeit und ist überrascht über das frühe Rezidiv (Rückfall) nach der ersten Transplantation. Sie vermutet, dass der Spender evtl. zu gut gepasst und dadurch die noch minimal vorhandenen Krebszellen nicht erkannt hat. Who knows 🤷🏽‍♀️!? Dieses Mal habe ich jedenfalls eine gänzlich andere Therapie erhalten.

Bevor ich zu meinem vormittaglichen Treppenstufenstraining aufbreche, erkundige ich mich noch einmal nach dem Wert der Leukozyten. Dieser liegt heute bei 4,0. Da scheint die gestrige Spritze etwas gebracht zu haben.

Heute lese ich in der aktuellen Ausgabe der DLH-Zeitschrift (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe) einen Artikel mit der Überschrift „Keimarme Ernährung — mehr Schaden als Nutzen“. So sehe ich das auch, wenn der geschwächte Körper keine anständigen Nährstoffe bekommt und damit ist nicht das Eibrot von der Tanke oder das Mettbrötchen vom Kiosk gemeint.

https://www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_upload/dlh-info-zeitungen/DLH-INFO-75-FINAL.pdf

Ich habe dem Professor und der leitenden Oberärztin den Artikel mal weitergelitten. Der Professor ist allerdings vom 21.7. bis 14.8. im Urlaub, wie mir eine automatische Antwort verrät.

Trotz Urlaubes antwortet der Professor:

<<Liebe Frau Becker ier Artilkel in der DLH Zeitschrift ist bekannt und etwas hinsichtlich „Schaden“ übertrieben , aber in der Tat sind wir derzeit dabei das Ernährungskonzept zu überarbeiten Beste Grüße NK>>

Zum Abendbrot gibt es laut Wunschkostplan „2 Dinkelbrot (bitte auf Station toasten)“. Das mit dem toasten scheint der Essens-Dude übersehen zu haben.

Da ich mich „frei bewegen“ kann, gehe ich zur Küche und bitte den Dude das Brot zu toasten. Während ich auf das Brot warte, treffe ich die Ärztin von heute Morgen. Angeblich hätte ich einen guten Corona-Antikörperschutz, teilt sie mir mit. Normalerweise dauert ihre Schicht von 9 Uhr bis 21 Uhr. Heute hat sie aufgrund eines Notfalls bereits um 6:30 Uhr angefangen. Das wären dann 14 1/2 Stunden 😳!!

Selbst das getoastete Brot sieht irgendwie aus als wäre es schon mehrfach eingefroren und wieder aufgetaut worden.

(Fr. 22.7.)

Die ganzen Tage schon spinnt das Blutdruckmessgerät. Es pumpt und pumpt, so dass ich befürchte dass jeden Moment die Adern in der Hand platzen. Der Pfleger wackelt am Bildschirm, der wohl nicht richtig befestigt war. Jetzt geht es wieder und die Vitalzeichen sind in Ordnung.

Zum Frühstück gibt es eine „kleine Portion Haferbrei ungezuckert“. Porridge Zuhause schmeckt definitiv besser!

Vormittags vollziehe ich wieder mein Sportprogramm, bestehend aus Treppensteigen und den Flur auf und ab laufen.

Vor dem Mittagessen ist Visite. Die Ärztin verkündet, dass meine Leukozyten auf 1,5 gefallen seien. Das sei nicht ungewöhnlich. Ich würde heute noch eine Granocyte-Spritze bekommen, die die Produktion der Zellen anregt.

Zum Mittag gibt es heute „Lachs, Gemüsestreifen, Reis, Dillsauce“.

Nach dem Mittag kommt der Pfleger dann auch schon mit der Spritze und rammt sie mir in den Bauch, der noch blau ist von der ambulanten Chemotherapie. Thrombosespritzen bleiben mir dieses Mal zum Glück erspart.

Nachmittags gehe ich wieder „spazieren“ und auf den Besucherbalkon.

Allmählich machen sich ein ekelhafter Geschmack im Mund und eine latente Übelkeit breit. Bisher musste ich erfreulicherweise noch nicht auf die kleinen Spucktüten zurückgreifen.

Nach meinem „Spaziergang“ kommt der griechische Arzt vorbei und drückt mir einen Ordner mit wichtigen Informationen in die Hand. Darin sind u.a. die Rezepte für die Medikamente, die ich am Montag abholen muss sowie mein nächster Termin in der Ambulanz am Donnerstag um 8:40 Uhr.

Zum Abend hin wird über die Hauspost noch eine Überraschungstüte vorbeigebracht, die jemand für mich abgegeben hat 😊.

(Do. 21.7.)

Heute bin ich bereits drei Wochen im UKE. Vor zwei Wochen habe ich die Stammzellen bekommen. Nach wie vor sieht es so aus, dass ich am Montag in die Freiheit entlassen werde 🙌🏾.

Noch vor dem Frühstück „gehe ich zum Friseur“ 💇🏽.

Mal etwas Neues ausprobieren 😉.

Zum Frühstück gibt’s Croissant 🥐 und Tabletten.

Da die Leukozyten bei 2,7 sind, muss ich nicht mehr an die Schläuche und kann mich nun frei bewegen. Auf dem Balkon kommt mir der Hubschrauber entgegen.

Und ich habe mal wieder Post bekommen. Dieses Mal aus Budapest 🤩.

Zum Mittagessen gibt es „Kartoffelbrei mit gedünstetem Gemüse“, was geschmeckt hat wie Knüppel aufn Kopp. Der Griesbrei war i.O.

Zur Visite kommen die Oberärztin, Frau Dr. Janson und die zwei Ärztinnen von gestern vorbei. Erneut hat sie nichts zu beanstanden und ich habe keine Fragen.

Beim Bettbeziehen finde ich irgendetwas Klebriges auf dem Laken. Ich gehe in den Flur und bitte eine Pflegerin um ein neues Bettlaken. Das, was sie aus dem Wäscheschrank fischt ist noch dreckiger und sie bittet es mich zu entsorgen. Beim dritten Anlauf finden wir schließlich ein sauberes Laken. Den Bettdeckenbezug müsste ich eigentlich auch austauschen. Ich habe aber keine Lust erneut zu fragen.

Das klebrige Bettlaken
Der Bettbezug

Zum Abendessen gibt es selbstgemachte Pizza, die eine Freundin vorbeibringt 😋. Da ich jetzt nicht mehr angeleint bin, kann ich ihr vom Besucherbalkon aus zuwinken.

🍕 👌🏾

(Mi. 20.7.)

Heute Morgen wird bereits um 4:30 Uhr Blut abgenommen. Sollten die Leukozyten >2 sein, müsste ich nicht mehr angeleint werden.

Die Pflegerin der Frühschicht bringt heute ausschließlich flauschige Handtücher. Das gab‘s bisher noch nicht. Die Leukos sind bei 1,6. Somit kann ich nur zwischendurch mal abgeleint werden. Vermutlich heißt es dann Morgen „Leinen ade“. Da der Hämoglobinwert niedrig ist, erhalte ich heute auch noch Blutkonserven. Na mal sehen, wann die hier eintrudeln. Ein bisschen schlappi fühle ich mich. Das mag aber auch an den hohen Temperaturen draußen liegen.

Heute gibt es zum ersten Mal die stinkenden „Klopper“ Tabletten. Holdimoldi, die muffen tatsächlich! Der Geruch erinnert hart an Pumakäfig oder so Flughundausdünstungen. Beim Ausblistern brennt es meist in den Augen. Mittlerweile ist es doch herausfordernd die vielen Tabletten zu schlucken. Es bedarf einiger Minuten und Pausen.

Die unteren drei Kammern sind erst mittags dran
Die stinkenden Mopedden

Zum Frühstück bringt die Essensfrau den neuen „Wunschkostplan“. Ab heute Abend soll es losgehen.

Eine Freundin ist vormittags am UKE. Es passt genau, dass ich auf dem Besucherbalkon bin und sie zeitgleich unten steht. So können wir uns zuwinken und parallel miteinander telefonieren 😊. Als ich den Balkon betrete sitzen dort auch gerade die Clowns und gönnen sich eine Eis-Pause. Gibt es das Unterhaltungsprogramm also doch noch. Ein Clown berichtet, dass das Tannenbäumchen, das Freunde Weihnachten in den Innenhof gestellt haben, immer noch dort steht 🎄.

That’s me (:

Zur Visite kommt die Ärztin von gestern vorbei. Im Schlepptau hat sie immer eine andere Ärztin, die kein Deutsch spricht. Wie es aussieht, kann ich am Montag bereits nach Hause 🥳!

Nach dem Mittag wird außerplanmäßig ein weiterer Corona PCR-Test gemacht. Anordnung von oben! Da scheint etwas im Busch zu sein. But better safe than sorry!

Nachmittags kommt dann auch das Blut. Bevor die Beutel angehängt werden, nimmt die Ärztin noch einmal Blut ab um die Blutgruppe zu überprüfen.

Noch ist es A.
Kleine Erfrischung bei der Hitze

Zum Abendessen gibt es Laugenstange ohne Salz vom Wunschkostplan und jede Menge Pillen.

(Di. 19.7.) Frischluft 🙌🏾

Die Chefarzt-Visite findet heute bereits um kurz nach 10 Uhr statt, was recht früh ist. Dieses Mal hat der Professor nicht ganz so viele Menschen im Schlepptau. Auch ist er heute nicht zum Plaudern aufgelegt, so dass König und Gefolge nach wenigen Sekunden von Dannen ziehen. Nur kurz merke ich meine geschwollenen Augen und Tränensäcke an. Das kommt wohl von den Medikamenten 🤷🏽‍♀️.

Die Ärzte hatten bereits bestätigt, dass die Leukozyten bei 1 seien und ich somit kurzzeitig abgeleint werden kann. Die Pflegerin bestätigt dies feierlich mit einem kleinen Plakat als sie zum Pflasterwechsel kommt und mich anschließend von den Schläuchen losmacht.

Abgeleint gehe ich zunächst den Flur auf und ab.

Die Auslaufstrecke a.k.a. die Kegelbahn

Auf dem Flur treffe ich auf einen alten Bekannten von Station C5A.

Meine Toilette von Station C5A, die in die Dusche geschoben wurde.

Im Treppenhaus des Notausgangs steht noch immer der braune verrostete Stuhl.

Die Raucher-Lounge

Dann begebe ich mich durch die Schläusentür in den Besucherraum und weiter auf den Balkon.

Warnhinweis an der Schläusentür

Auf dem Balkon darf ich endlich die Maske abziehen und frische Luft atmen. Welch ein Segen 🙌🏾!!

Yeah – endlich wieder frische Luft 🥳!
Der Ausblick vom Balkon
Die Dachterrasse des Klinikdirektors
Das müsste meine Zelle sein

Um mich sportlich zu betätigen, gehe ich noch ins Treppenhaus. Allerdings darf ich nur zwischen dem 6. und dem 7. Stock pendeln.

Aus dem Fenster sehe ich eines der Zimmer, das ich auf Station C5A bewohnt habe und den Ausblick in den Innenhof.

Der attraktive Innenhof

Auf dem Rückweg gehe ich noch einmal auf den Balkon und gönne mir ein Eis aus dem Patientenkühlschrank.

Zum Mittag gibt es heute „Frikadelle mit Zwiebelsauce, dazu Möhren und Kartoffelgemüse“. Ich hatte die Essensfrau gebeten die Komponenten separat auf den Teller zu legen, da ich nicht so gerne Fleisch esse. Das hat semi gut geklappt 🙈.

Der Matschaufen 😅

Vor dem Essen ruft die Ernährungsberaterin an. Wir sprechen gemeinsam einen alternativen Essensplan ab bzw. passen wir den alten, der noch im System gespeichert ist, an. Ab morgen Abend soll es mit der „Wunschkost“ losgehen.

Zudem kommt heute der Psychoonkologe vorbei. Wir unterhalten uns ein wenig. Da ich keine weiteren Anliegen habe, macht auch er sich schließlich wieder davon.

Nachmittags bringt ein Freund Leckerein vorbei und es kommt Post 😊.

Ich werde auch noch einmal abgestöpselt und kann erneut auf den Balkon des Besucherraumes 😊.

Der Besucherraum
Das obligatorische Strand Bild
Eine Auswahl an Flyern
Ich gönne mir ein weiteres Wassereis

Jetzt folgt ein Bild von heute Morgen 😅.

Derselbe Mensch wie auf dem Bild zuvor 😉

Während ich den Flur auf und ab wandere, geht die Essensfrau herum und fragt die Patienten, was sie zum Abendessen haben möchten. Einen Patienten, der kein Deutsch spricht, fragt sie: „Was Sie möchten lunch?“ Ein anderer Patient, der sich ebenfalls frei bewegen kann, fragt die Pflegerin nach Bestell-Flyern. Er hat wohl vor sich Essen zu bestellen. Ich wusste gar nicht, dass es hier sogar Flyer auf Station gibt.

Um kurz vor 21 Uhr kommen endlich die Thrombozyten. Da die Blutbank des UKEs keine mehr hatte, mussten extern welche aufgetrieben werden. Der griechische Arzt erzählt mir, dass die Not an Blutkonserven & Co in Griechenland noch größer ist. Wenn in Griechenland eine planmäßige OP stattfindet, müssen sich die Patienten im Vorfeld selbst ihre Blutkonserven und Thrombozyten organisieren 😳. Holy shit!

(Mo. 18.7.)

Heute wird zum ersten Mal das Butterfly-Pflaster gewechselt, das die Schläuche des ZVKs fixiert. Das Ding hat lange gehalten.

Beim Antakeln der Schläuche, die heute gewechselt werden, unterhalte ich mich mit der Pflegerin über die Medikamente, die ich bisher Zuhause einnehmen musste. Ich berichte von einer Tablette, die ziemlich groß war und übelst gestunken hat. Die Pflegerin warnt mich vor, dass es sein kann, dass ich noch einen größeren stinkenderen Klopper einnehmen muss.

Später kommt die Pflegerin wieder ins Zimmer und verkündet, dass die Leukozyten gestiegen sind. Auf 0,5, was nicht viel ist, aber immerhin. Ab einem Leuko-Wert von >1 darf man kurz abgeleint werden und den Flur betreten. Zudem kündigt sie an, dass das eine Immunsuppressivum von Infusion auf Tablette umgestellt wird. Bereits heute Abend werde ich mit der Einnahme des großen stinkenden Kloppers beginnen 🙈.

Zur Visite kommt eine Ärztin vorbei, die ich bereits vom vorherigen Aufenthalt kenne. Erneut gibt es nichts zu berichten.

Heute Morgen ruft der Psycho-Onkologe an und meldet sich aus dem Urlaub zurück. Er kündigt an heute noch einmal kurz vorbeizukommen. Um 18 Uhr ist er noch nicht da, was nicht weiter schlimm ist.

Dafür kommt heute wieder Post 😊.

Vergangenen Mittwoch hat die Pflege bereits bei der Ernährungsberatung Bescheid gegeben, dass ich gerne auf „Wunschkost“ umsteigen möchte. Da bisher nichts passiert ist, rufe ich heute selbst bei der Ernährungsberatung an. Es springt allerdings nur der Anrufbeantworter an. Ich hinterlasse eine Nachricht mit der Bitte um Rückruf. Mal sehen, wann das passiert …

Zum Abendessen ordere ich heute mal eine Blumenkohlsuppe.

Der abendliche Tablettengürtel hat sich erweitert. Es sind die mir bekannten Stinketabletten dabei. Keine Ahnung, ob die Pflege und ich vielleicht doch dieselben „Klopper“ meinen!?

„Vor Einnahme ausblistern!“ — Guter Hinweis (:

Um 19 Uhr bringt die Pflegerin noch eine Karte vom Kulturkosmos Lärz a.k.a. Fusion vorbei, die noch auf Station C4A gelandet ist 🚀😊.

Von dieser Seite des Krankenhauses kann man zwar nicht den Sonnenuntergang sehen, dafür aber die Reflektion der Sonne in einem der Gebäude.

(So. 17.7.)

Allmählich gehen die Haare im angelaschen Dreieck aus. Ein kleiner Teil der Wimpern hat sich bereits verabschiedet. Ich rechne damit, dass in ein paar Tagen auch die Haare auf dem Kopf ausgehen werden. Vielleicht dauert es auch noch länger. Momentan sind die Haare dunkel und glatt zurückgekommen. Man erkennt deutlich, wo Wirbel auf dem Kopf sind. Mal sehen, wie die Haare in ein paar Monaten nachwachsen.

Heute ist Tag 10 nach Transplantation. Von den Leukozyten ist allerdings noch nichts zu sehen. Hoffentlich steigen sie in den nächsten Tagen an, damit ich schnell aus der Aplasie-Phase herauskomme. Da vergessen wurde das Immunsupressivum vor der Blutentnahme zu pausieren, wird die Gabe vormittags pausiert. Um 12 Uhr soll noch einmal Blut abgenommen werden. Wenn das Medikament vor der Blutentnahme läuft, ist der Spiegel nicht korrekt. Aus dem Grund habe das Labor schon panisch angerufen.

Die Ärztin, die heute zur Visite kommt, kenne ich noch vom vorherigen Aufenthalt. Auch sie hat nichts zu beanstanden. Sie horcht noch einmal die Lunge ab und dann zieht sie auch schon wieder von Dannen.

Den Nachmittag verbringe ich mal wieder mit Malen 😅. Zudem mache ich heute zum ersten Mal etwas „ernsthafter“ Sport. Unterstützt werde ich u.a. von dem neuen Track „Looking at Your Pager“ von Four Tet.

Zum Abend bringt die Pflegerin eine Tüte vorbei, die im Hauptgebäude für mich abgegeben wurde.

Zum Abendbrot gibt es wieder selbstgekochtes Essen 😋, das ein Freund vorbeibringt.

(Sa. 16.7.)

In der Nacht werde ich 4x geweckt. Entweder piept der Infusionsturm, es werden neue Medikamente angehängt oder die Pflege kommt zum Messen rein. So müssen die Nächte mit einem Neugeborenen sein, außer dass die Glückshormone fehlen.

Erfreulicherweise hat der garstige Pfleger von gestern Frühdienst. So kann die Freundin heute Nachmittag vielleicht doch Wassereis und frisches Obst vorbeibringen 😊. Der Typ ist heute auch wesentlich freundlicher. Vielleicht hat er gar ein schlechtes Gewissen!?

Zum Mittagessen gibt es „Grünes Gemüse-Curry mit Linsen und Basmatireis“.

Die Visite mit der Ärztin von gestern dauert wieder ca. eine Minute, was vermutlich ein gutes Zeichen ist.

Mango, Ananas und Wassereis schaffen es heute Nachmittag tatsächlich ins Krankenhaus. Whoop whooop 🙌🏾.

Am späten Nachmittag kommt noch eine Freundin vom Tennis und bringt einen Korb schöner Dinge im Namen der Tennismannschaft vorbei 🤩. Sie kommt bis in den sechsten Stock und die Pflegerin erlaubt mir sogar mit meiner Leine bis auf den Flur zu gehen und zu winken.

(Fr. 15.7.)

Am frühen Morgen werfe ich doch noch eine Schmerztablette ein. Der Mund macht sich bemerkbar 🥴. Tagsüber geht es zum Glück und die Schmerzen sind bei Weitem nicht so intensiv wie beim letzten Mal.

Der Medikamenten-Gürtel hat sich seit gestern erweitert. Der Natriumhaushalt ist wohl nicht so wie er soll.

💊

Zum Mittag gibt es noch einmal Fisch. Gerade als ich fertig bin mit dem Essen kommt die russische(?) Ärztin mit einer weiteren Kollegin zur Visite herein. Heute soll ich erneut Thrombozyten und auch Blut bekommen. Ansonsten hat sie nichts zu vermerken und horcht noch einmal gewissenhaft Herz und Lunge ab. Ich gebe die Rückmeldung, dass mir die Kontinuität des Personals positiv auffällt. Beim letzten Aufenthalt waren ständig andere Ärztinnen und Ärzte da. Mir gefällt es von denselben Menschen betreut zu werden.

🐟

Ich revidiere meine Aussage zum Physiotherapeuten von vor zwei Wochen. Der heute das Zimmer betritt ist noch besser. Er besorgt mir einen Stepper von einer anderen Station. Die Physiotherapeutin vom letzten Aufenthalt meinte, dass es diese Stepper hier nicht geben würde und sie auch keinen Zugriff auf andere Stationen hätte. Zudem weißt der heutige Therapeut mich darauf hin, dass es eine Masseurin gibt, die kommen könnte sobald die Werte (speziell die Leukozyten) stabil sind. Not bad 😏! Bei der Liegerei und den Matratzen bekommt Mensch auch allmählich Rücken.

Der Pfleger, der nachmittags die Werte misst, erzählt mir, dass vor Corona-Zeiten Besuch auf Station erlaubt war. Da durfte sogar jeden Tag Besuch kommen. Jetzt darf niemand die Station betreten, es sei denn man ist kurz vorm Durchdrehen. Ich scheine mir einen denkbar ungünstigen Zeitpunkt für den Ausbruch der Leukämie gewählt zu haben 🙈.

Heute gibt es wieder Post 😊.

Heute sind die Flecken auf dem Bettbezug etwas üppiger. Die Frage kommt auf: War es mal Blut oder Durchfall?

Als eine Freundin um 17:45 Uhr etwas abgeben möchte und ich den Pfleger frage, ob er es für mich unten in Empfang nehmen könne, ist dieser gar nicht amused. Er ist grantig und sagt Sachen, wie: „Ganz ehrlich, das ist Scheiße!“ Dienstags und donnerstags könnten Sachen abgegeben werden. Das ist mir neu. Ich habe ihn wohl gerade aus seiner selten gewordenen Pause geklingelt. Zudem schiebt er anscheinend gerade mehrere ungewollte Schichten hintereinander.

Die Ärztin, die mir das Blut anhängt, überprüft zunächst meine Blutgruppe. Diese ist noch immer A rhes. pos. und wird sich erst in den kommenden Wochen/Monaten zu Null verändern. Auch spannend!

Als der Pfleger noch einmal zum Wechseln der Blutbeutel kommt, gestehe ich ihm, dass Morgen wieder eine Freundin etwas abgeben möchte. Daraufhin erwidert er: „Sehen Sie es als Kompliment, dass ich vorhin für Sie runtergegangen bin. Morgen werde ich Sie abblitzen lassen!“ Derselbe Pfleger hatte mir vorhin noch erzählt, dass Patienten vor Corona jeden Tag Besuch auf Station bekommen durften. Dann wird das Morgen wohl nichts mit dem Wassereis. Ich würde ja auch selber gehen, nur bin ich „angeleint“ und darf den Raum nicht verlassen. Zudem erfahre ich von ihm, dass er eh nur noch bis Ende August da ist. Nach 25 Jahren Schichtdienst wechselt er zur Dachterrasse, wo die Forschungsabteilung ist und der Klinikdirektor sein Büro hat.

(Do. 14.7.)

Heute bin ich zwei Wochen im Spital und die Übertragung der Stammzellen ist sieben Tage her. Letztes Mal war ich einen Monat im UKE. Die Pflege meint, dass die Zellen zwischen dem 10. und dem 20. Tag nach Transplantation anwachsen. Na mal sehen… Bisher bin ich von Übelkeit und Durchfall verschont geblieben. Auch Schmerzen verspüre ich keine. Hoffentlich haben Chemo und Bestrahlung dann überhaupt gewirkt 😬✊🏾.

🤫🐰

Dienstags, donnerstags und samstags werden immer PCR-Tests gemacht. Mittlerweile bin ich Profi, was das Aushalten der Abstriche betrifft. Zudem müssen die Patienten immer, wenn jemand das Zimmer betritt eine FFP2-Maske tragen. Besuch ist gänzlich verboten. Die hohen Corona-Zahlen machen sich auch im Krankenhaus bemerkbar. So weiß die Reinigungskraft z.B. nicht, ob sie am Wochenende tatsächlich frei hat oder nicht doch die Schicht einer erkrankten Kollegin übernehmen muss 😕.

Zur Visite kommt die Oberärztin Frau Dr. Jason vorbei. Als erstes fallen ihr die vielen Handtücher auf, die über dem Infusionsturm und dem Messgerät-Bildschirm hängen — meine Verdunklungsutensilien 😉. Im Schlepptau hat sie eine schüchterne Ärztin, die möglicherweise aus Indien stammt. Ich habe nichts zu beanstanden und die sympathische Frau Dr. Jason auch nicht. Sehr gut! Sie rechnet damit, dass am Wochenende erste Veränderungen der Zellen zu erkennen sind.

Da ein Patient wohl eine Influenza irgendwas Erkrankung hat, werden alle Patienten darauf getestet. Es folgt ein weiterer Rachen- und Nasenabstrich. Gut, dass meine Schleimhäute noch nicht völlig lädiert sind, sonst hätte die Pflegerin heftigste Nasenbluten verursacht.

Nachmittags kommt (ungefragt) wieder die Psychoonkologin vorbei. Sie ist sehr freundlich und bemüht. Nach ihrem Besuch und Redeschwall bin ich dennoch erschöpft 🙈. Da war mir ein Pläuschken mit den Clowns während meines letzten KH Aufenthaltes lieber. Wo stecken die eigentlich? Wurde das Entertainment Programm zurückgeschraubt?

Eine Patientin, die letztes Mal drei Tage nach mir entlassen wurde, ist heute am UKE und lässt etwas für mich abgeben 😊.

Ein Escape Book 🕵🏽😊

Heute beschäftige ich mich mit malen — ausmalen. It‘s been a while …

Zum Abenbrot gibt es eingeschleustes, abgepacktes, konserviertes Schwarzbrot 🤫.

Die heilige Brotbox

Um 21:15 Uhr gibt’s dann noch einmal ein Beutelchen Thrombozyten.

(Mi. 13.7.)

Vergangene Nacht ordere ich zum ersten Mal ein Schmerzmittelchen. Allmählich tuen Zunge, Zahnfleisch und Zähne weh, was wiederum im gesamten Kopf dröhnt. Erfreulicherweise scheint es tagsüber zu gehen oder das Tablettchen hat eine lange Wirkung 💊.

Blut wird mir heute am Tisch abgenommen, quasi während des Frühstücks. Ich halte sogar brav das Behältnis mit den Röhrchen, die gefüllt werden sollen. Angucken kann ich mir das Prozedere allerdings (noch) nicht.

Nach dem Duschen betätige ich die Klingel um jemanden zum Pflasterwechsel kommen zu lassen. Da ertönt überraschend ein Läuten in meiner Zelle. Nach einem kurzen Rauschen fragt die Stimme der Pflegerin, was sie für mich tun könne. Diese Fernsprechfunktion ist mir neu und würde ich häufiger benutzen.

Direkt nach dem Frühstück werde ich gefragt, was ich zum Mittag essen möchte. Meist ein bisschen überfordernd, wenn man doch gerade erst gegessen hat. Ich bestelle „Dorschfilet in Senfsauce mit Salzkartoffeln und Brokkoli“. Von der Küchenfrau erfahre ich, dass dieses Gericht seit drei Monaten nicht geliefert werden kann. Also weiche ich zum Klassiker – Nudeln mit Tomatensauce aus.

Heute Nachmittag plaudere ich ein wenig mit der türkischen Reinigungskraft, die ich noch vom letzten KH-Aufenthalt kenne. Ich erkundige mich nach dem Befinden ihres Mannes und erfahre erfreulicherweise, dass es ihm wesentlich besser geht.

Das Spital von oben
Dort müsste meine Zelle im 6. Stock sein, wenn man vor dem Gebäude O24 steht.

Eine Freundin bringt, nebst meiner frisch gewaschenen Wäsche, Obst und andere Leckereien vorbei. Sie macht von außen ein Foto vom Gebäude. Auf der Nachbarstation hat jemand einen Herzluftballon am Fenster 😊.

♥️

(Di. 12.7.)

Heute werde ich zwischendurch „abgetakelt“ und kann ohne Schläuche duschen. Zum Frühstück gibt’s wieder eingeschleuste Marmelade. Zudem schleust sich meine Cousine in meine Zelle und bringt eine Creme vorbei. Ganz unbemerkt kann sie das Zimmer jedoch nicht verlassen. Mal sehen, ob das noch Ärger gibt…

Dienstags ist Chefarzt-Visite. Herr Prof Dr. Kröger, die Oberärztin Frau Dr. Janson, die Ärztin von gestern und fünf, vielleicht auch sechs weitere Ärztinnen und Ärzte betreten den Raum. Mehr passen auch nicht rein in die Zelle. Der Professor nimmt als einziger wieder seine Maske ab. Ich frage, was ich selbst zur Genesung beitragen kann und werde aufgefordert mein Können an dem Lungentrainer zu demonstrieren. Ich komme mir ein bisschen vor wie ein Clown im Zirkus 🤡 . Dann begutachtet der Prof noch meine Fotos an der Wand. Wir tauschen uns u.a. über das englische Schulsystem aus. Ich berichte, dass es streng sei. Er findet das System sei konsequent. In Deutschland könnten Schüler*innen machen, was sie wollen und es hätte keine Konsequenz. Dann demonstriert er mir noch, wie ich meine Beine/Füße am Tritt zum Balkon „trainieren“ könnte und fällt dabei fast um.

Zum Mittagessen gibt es heute „Gebratene Putensteaks mit Herbstgemüse, Kartoffelpüree“. Da ich bezüglich des Fleisches skeptisch bin und nicht unbedingt Fleisch essen möchte, erwärmt die Küchenfrau es separat.

Ansonsten passiert hier nicht viel. Zwischendurch kommt mal Jemensch rein, hängt etwas an den Infusionsturm, misst Blutdruck oder wischt den Boden. Zum Abendessen gibt’s wieder die obligatorische Scheibe Mischbrot. Der Trick: Mit viel Frischkäse bestreichen, dann kann es besser verdaut werden.

(Mo. 11.7.)

Allmählich wird es laaaamweilich hier auf Station 🥱. Vermutlich ist es jedoch besser Langeweile zu haben als Schmerzen oder Übelkeit zu verspüren. Vielleicht ist es auch die Ruhe vor dem Sturm!?

Zum Frühstück hätte ich gern eine kleine Banane. Die gibt es hier nicht. Was hier gereicht wird, damit könnte man Leute erschlagen. Wer auch immer für das Spital den Einkauf macht, sollte bedenken, dass die Patienten nicht so viel essen können und dann leider einiges in der Tonne landet 😕.

Die Pflegerin bringt wieder frische Handtücher und das obligatorische Bettzeug. Dieses Mal ist auch ein flauschiges Handtuch dabei. Die waren auf der José Carreras Station immer sehr begehrt und schnell vergriffen. Dort können die Patienten eigenständig an den Wäscheschrank gehen und sich Lieblingsstücke herauspicken. Hier nimmt Patient, was reingereicht wird.

Ein flauschiges Handtuch ist dabei. (:

Die Zeit vor dem Mittagessen nutze ich um offene Rechnungen zu begleichen. Die trudeln ja unentwegt vom UKE und sämtlichen Laboren ein. Hoffentlich verliere ich da nicht den Überblick. Die Rechnungen müssen nämlich noch bei der Krankenkasse und der Beihilfe eingereicht werden. Sonst gibt’s kein Geld zurück 🤷🏽‍♀️.

Zum Mittag bestelle ich noch einmal Kartoffelpü und Kraut.

Zur Visite kommt Frau Dr. Ryzhkova ins Zimmer. Wir kennen uns bisher noch nicht. Auch sie ist sehr zugewandt und erkundigt sich nach meinem Befinden. Gewissenhaft leuchtet sie mir in den Mund, hört Lunge und Herz ab, schaut sich die Waden zwecks möglicher Wassereinlagerungen an und ermuntert mich mit dem Theraband und dem Lungenteil zu arbeiten. Dabei benutzt sie Adjektive, wie „klasse“, „fantastisch“ oder „grandios“ in einem osteuropäisch angehauchten Akzent. Zudem sagt Frau Dr. R., dass die Nebenwirkungen sehr individuell seien und nicht zwangsläufig auftreten müssen. Vielleicht geht der krasse Kelch ja sogar an mir vorbei!? Die Ärztin verspricht Morgen wieder zu kommen.

Zwischendurch wird die Post gebracht 🤩.

Die Oberärztin, Frau Dr. Janson, kommt sogar auch noch einmal zur Tür herein und fragt ganz ungezwungen, wie‘s so geht. Wir plaudern ein wenig über die Bilder an der Wand und kommen auf die Lüneburger Heide zu sprechen. Sie kennt die Region nur von Fortbildungen und Seminaren. Dann wird es aber mal Zeit die Heide außerhalb der Arbeit zu erkunden. Ich erwähne noch, dass ich pünktlich zur Heideblüte bitte wieder draußen sein möchte aus dem Krankenhaus ☝🏽.

Ich wollte eigentlich schreiben, dass die Ausschussquote an „schadhaftem Bettzeug“ bisher recht gering ist und ich noch nichts eintauschen musste. Heute sind allerdings Löcher im Kopfkissen und ich muss akribische Fremdhaarabsuche betreiben. Mit Klebestreifen verschaffe ich Abhilfe. So kann Mensch den Nachmittag auch herumbringen 🔍🧐.

Fremdhaar
Das Werkzeug

Zum Abendessen gibt es wieder selbstgekochtes Essen, das eine Freundin nachmittags vorbeibringt 😋. Den dazugehörigen Schokopudding vertilge ich bereits am Nachmittag. Dieses Mal sind die Pflegekräfte wesentlich kulanter. Sie stellen selbstgemachtes Essen in den Kühlschrank und wärmen es auf, sofern es zeitlich gerade passt. Das war beim letzten KH-Aufenthalt wesentlich komplizierter.

Ofengemüse 🥔🧅🫑🧄🍅
Die Köchin 👩🏼‍🍳

Am Abend fliegt der Hubschrauber dicht am Fenster vorbei.

🚁
Heute scheint Vollmond zu sein 🌕.

(So. 10.7.)

Allmählich werden die Nächte ein wenig unruhiger und ich merke, dass die Nebenwirkungen langsam einsetzen. Netterweise hat die Pflegerin mich darauf hingewiesen, dass ich nachts klingeln soll, falls ich zwischendurch wach bin. So konnte sie die Vitalwerte messen ohne mich extra dafür zu wecken. Die Pflegerin heute Morgen bietet mir zudem an, dass sie auch mal ein „bitte nicht stören“ Schild an die Tür kleben könnte, falls ich tagsüber mal in Ruhe eine Stunde schlafen möchte. Das ist doch mal aufmerksam 😊.

Heute bin ich nicht mehr ganz so aufgeschwämmt und klappe sogar mal meinen Faltcomputer auf…

Die Visite ist mal wieder kurz und schmerzlos. Der griechische Arzt, der letztes Mal den ZVK gelegt hat, verkündet, dass er mir für heute noch‘ne Rutsche Blutkonserven bestellt hat. Ansonsten gibt es keine Auffälligkeiten. Na mal sehen, wann das Blut dann heute da ist…

Zum Mittag gibt es heute „Bunte Hühnersuppe mit Reisnudeln“.

🌈🐓

Beim erneuten Messen der Vitalzeichen klärt mich die Pflegerin auf, dass ich heute Thrombozyten bekäme. Ich hatte mich auch schon gewundert, warum schon wieder neues Blut erforderlich ist. So schlapp fühle ich mich heute gar nicht. Da habe ich den Griechen vorhin wohl falsch verstanden.

Um 17:45 Uhr kommt das Thrombozytenkonzentrat. Ich lerne: Bei Blutplättchen ist es egal, von welcher Blutgruppe diese stammen.

Thrombos a.k.a. Blutplättchen

Zum Abendessen bringt eine Freundin „richtiges Essen“ — Cannelloni mit Spinat und Ricotta — vorbei 😋. Temperatur, Geschmack und Portionsgröße sind perfekt 👍🏾. Mein Highlight des Tages 🙌🏾. Von meinem Fenster aus kann ich die Freundin sogar sehen während wir telefonieren. Dieses Zimmer ist so viel besser als die Zelle mit Blick auf die Baustelle.

Cannelloni mit Spinat und Ricotta
Yummy 😋!!
Da steht die Freundin 😊.
Hier düst sie mit ihrem Fahrrad wieder davon 🚲.

(Sa. 9.7.)

Am Wochenende mahlen die Mühlen immer etwas langsam, was vollkommen in Ordnung ist. Die Pflegerin hat Schwierigkeiten die Ventile am Drei-Wege-Hahn des ZVKs zu öffnen. Sie ruft einen Kollegen zur Hilfe, der es zum Glück schafft, die Schläuche abzubekommen ohne etwas abzubrechen. Heute werden wieder die Schläuche improvisiert erneuert. Das sehnlichst erwartete Material lässt nämlich weiterhin auf sich warten — Lieferschwierigkeiten!

Mittlerweile habe ich gute 4 kg Wasser eingelagert und fühle mich ein bisschen wie ein Michelin Männchen. Mein Gesicht sieht aus wie nach einem Boxkampf. Das kenne ich bereits vom letzten Krankenhausaufenthalt. Heute bekomme ich etwas zur Entwässerung und werde bestimmt das ein oder andere Mal die Keramikausstellung aufsuchen müssen.

So sehe ich derzeit ungefähr aus.

Zum Frühstück gibt es, neben einem Brötchen, die übliche Ration eingeschweißter Tabletten. Die erinnern mich von der Aufmachung her ein wenig an so Lollies aus den 90ern. Bisher hält es sich mit der Menge an Pillen aber noch in Grenzen.

Die Pillen
Meine zugehörige Assoziation

Die heutige Visite mit Frau Dr. Lastovytska dauert ca. eine Minute. Die Werte sind soweit stabil, was natürlich erfreulich ist. Jetzt heißt es warten, warten, warten….

Zum Mittagessen gibt es „Linsen — Bolognese mit Gnocchi“, was geschmacklich absolut klar geht.

Gnocchi mit Linsen-Bolo

Dass heute Wochenende ist erkennt man auch an den leeren Fahrradständern. Das Wetter ist etwas durchwachsen. Die Reinigungskraft möchte heute dennoch mit ihrer Familie zusammen grillen.

Da die improvisierten Schläuche nicht so richtig gut funtzen, werden mir einige Infusionen nun direkt an den ZVK gehängt. Geht schneller! Das ist logistisch herausfordernd, wenn ich mich fortbewegen möchte. Ich muss die langen Leinen im Blick haben und gleichzeitig den mobilen Infusionsständer schieben bzw. tragen (sobald die Räder blockieren). Zum Glück lässt sich dieser Infusionsständer relativ gut manövrieren. Da habe ich schon weitaus mehr Frust erlebt.

Viel Gestöpsel, das parallel läuft…

Zum Abendessen gönne ich mir einen schmackhaften Wellant Apfel vom Ise-Markt. Einen Sparschäler hatte ich mir vorsorglich eingepackt. Hier muss ja immer alles geschält oder gekocht sein. Den Apfel bekomme ich bei Weitem besser herunter als das „Mischbrot“. Wenn Mensch eh bereits ein Pappmaul hat, ist es ziemlich schwierig dieses Graubrot herunterzuschlucken. Vielleicht hilft es, wenn ich vor dem Verzehr Wasser darauf träufel 🤔!?

Nach dem Abendessen wird mir noch ein Tütschen vorbeigebracht, das eine Freundin für mich abgegeben hat 🤩.

(Fr. 8.7.) der Tag nach der Reinkarnation

Der Schlaf verläuft ein wenig etappenweise mit wirren Träumen. Grundsätzlich kann ich nicht klagen. Blut wird auch erst gegen 8 Uhr abgezapft. So bleibt mehr Zeit zum Schlummern 😴. Zum Frühstück ordere ich Cornflakes und esse heimlich Nutella. Gesund ist etwas anderes …

🤫

Nach dem Frühstück heißt es duschen und ordentlich eincremen. Da die Haut von der Chemotherapie und der Bestrahlung ziemlich mitgenommen ist, möchte sie gut gepflegt werden. Die 10%ige Urea-Creme ist aus. Dafür gibt es eine überdimensional große Flasche Bepanthol.

Vormittags bringt eine Freundin vom Tennis das heftigste Care-Paket vorbei. Sie war auf dem Ise-Markt, der nicht weit weg vom UKE ist. Jetzt bin ich erst einmal bestens versorgt 😅.

Die Melone 🍉 war auf jeden Fall schon einmal schmackofatz 😋.

Zur Visite kommt die Ärztin mit den russischen roots vorbei. Sie verkündet, dass mein HB-Wert (Hämoglobin) etwas niedrig ist und sie Blut für mich bestellt hat. Das erklärt das Müdigkeitsgefühl. Am Wochenende würden solche Bestellungen immer ewig dauern, weshalb es heute bereits frische Konserven🩸 gibt.

Mittlerweile ist es 18:25 Uhr und ich warte immer noch auf die Blutkonserven… Die Wartezeit vertreibe ich mir mit Dösen und „die ???“ hören. Zwischendurch raffe ich meinen mit Wassereinlagerungen durchfurchten Körper auf und beziehe das Bett. Mir scheint als hätte die Pflegerin die untersten Bezüge aus dem Schrank gefischt. Die sind ganz steif und scheinen ewig nicht benutzt worden zu sein…

Da die neuen Schläuche immer noch nicht geliefert wurden, stöpselt die Pflegerin die Medikation direkt an den ZVK. Das läuft jetzt immerhin etwas schneller als durch die langen improvisiert verklebten Schläuche. Vielleicht kommt ja auch irgendwann das Blut!?

21:42 Uhr und das Blut ist endlich da. Das läuft jetzt allerdings auch ca. zwei Stunden 🙈. Hoffentlich schlafe ich nicht vorher ein…

Neuerdings die Blutgruppe „Null“

(Do. 7.7.) Heute habe ich — pünktlich zum Ferienbeginn in HH —mal wieder Geburtstag 🥳

Blut ist abgezapft, Temperatur & Co sind gemessen, der obligatorische Corona-Abstrich wurde gemacht, ich bin geduscht, ich bin eingecremt und das Mundspülprogramm ist auch vollzogen. Beim Frühstück hatte ich Schwierigkeiten das pappsige Brötchen herunterzuschlucken, da ich selbst ein Pappmaul und somit einen völlig trockenen Mund habe. Zudem haben sich vom Cortison und den Medikamenten fette Tränensäcke unter den Augen gebildet. Ansonsten kann ich nicht klagen. Ich habe keine Schmerzen, keine Übelkeit und mental geht es auch einigermaßen.

Jetzt heißt es warten, dass die Stammzellen vom Spender aus Tübingen kommen. Das kann dauern …

Heute bin ich bereits eine Woche im Krankenhaus. Ich rechne damit noch weitere 3-4 Wochen hier liegen zu müssen. Besuch kann ich in der Zeit leider keinen bekommen. Da sind sie hier hyper streng, nachdem ja auch schon konservierter, industriell verarbeiteter und pasteurisierter Naturjoghurt vom Speiseplan gestrichen wurde. Kein Müsli, kein Schwarzbrot, kein Honig, kein Nutella. Ranzige Wurst die länger geöffnet auf einem Teller liegt, die geht klar. Well, well …

Dafür kann man mir schreiben. Die Anschrift lautet: UKE, Haus O24, Station C6B, (Zimmer-Nr. 17), Kathrin Becker, Martinistraße 52, 20251 Hamburg.

Gerade (9:40 Uhr) meint eine Pflegerin, dass die Zellen aus Dresden kämen und um 14 Uhr bereits hier seien. Das kann ich mir noch nicht so recht vorstellen. We‘ll see …

Vor dem Mittagessen ist Visite mit Oberärztin Dietlinde (Frau Doktor Janson), einem jungen Arzt, den ich bereits vom letzten Mal kenne, der russischen Ärztin, einer Ärztin aus Indien und einer Ärztin aus der Ukraine. Dietlinde bittet mich der Inderin und der Ukrainerin auf Englisch zu erklären, was eine Berufsschullehrerin ist. Das mache ich gern. Zudem bestätigt auch sie, dass die Zellen bereits heute Nachmittag aus Dresden kommen, was nicht bedeutet, dass der Spender ebenfalls aus Dresden stammt. Da ich noch eine minimale Resterkrankung (MRD positiv) habe, erhofft man sich leichte Spender-gegen-Wirt Reaktionen. Die neuen Zellen sollen die minimale Resterkrankung beseitigen. Zugleich soll mein Körper die neuen Zellen aber nicht abstoßen. Hoffentlich klappt es 🙏🏾✊🏾🤞🏾🍀!!

Zum Mittag gibt es „Rinderroulade mit Gemüsefüllung in Bratensauce, dazu Broccoli und Spätzle“. Heute muss der eingeschleuste Salzstreuer herhalten. Doch auch gesalzen schmeckt das von extern angelieferte und hier wieder aufgewärmte Essen nicht.

Rinderroulade — kann Muddi weitaus besser!
Der geschmuggelte Salzstreuer

Unten in Haus O24 wird etwas abgegeben. Die Visite sieht auf dem Flur die Tüte, die mir die Pflegerin ins Zimmer bringt. Wenn Champagner drin ist, soll ich ihnen etwas abgeben.

Bevor die Zellen kommen, beziehe ich schnell mein Bett a.k.a. die Sportmatte. Es sind wieder Flecken auf den Laken zu finden. Die drehe ich gekonnt nach oben.

Die Sportmadde
harmloser Fleck

Um 14:51 Uhr kommt ein Pfleger und verabreicht die Prämedikation, stöpselt mich wieder an den Monitor. Die Zellen sind da. In der Zwischenzeit bereiten die Ärztinnen den Papierkram vor, der nicht ganz unaufwendig zu sein scheint.

Um 15:25 Uhr kommt Frau Dr. Ihne und hängt mir die Stammzellen an. Der Spender hat die Blutgruppe „Null“, weshalb sich meine Wald- und Wiesenblutgruppe (A Rhesus pos.) nun ändern wird. Sachen gibt’s. Frau Dr. Ihne bleibt noch sehr lange im Zimmer. Sie begutachtet die Fotos an der Wand, erzählt mir von Ausritten auf einem Pony im Exmoor in Devon (England). Sie berichtet, wo sie schon überall gewohnt hat, dass sie ihrer Mutter einmal eine Holzmühle aus dem Erzgebirge mitgebracht hat etc. Währenddessen dröppeln ganz behutsam die neuen Stammzellen durch den ZVK in meinen Körper. Dieses Mal wurden auch Lymphozyten vom Spender eingefroren. Falls später noch nicht ausreichend fremde Zellen angewachsen sind (es sollen mind. 99,9 % Spenderzellen im Körper sein), können die Lymphozyten ggf. nachhelfen.

Die Spenderzellen sind da!!! ♡
peripheral blood stem cells

Um 16:15 Uhr ist alles durchgelaufen. Hoffentlich bringt der Saft neues Lebensexil 💪🏾💪🏾.

Zwischendurch öffne ich meine Post (:

Den Nachmittag über passiert hier im Spital nicht viel. Moi je döst vor sich hin und hört Musik. Für neuen musikalischen Input bin ich übrigens offen 😉.

(Di. 6.7.) Verlegung auf Station C6B, Zimmer-Nr. 17; das letzte Mal 12stündiges Kaninchenserum

Heute wird wieder in der Früh Blut abgenommen. Der Rest kommt später und ich döse zwischendurch wieder ein. Jetzt warte ich darauf, dass ich auf die Station C6B verlegt werde. Das Zimmer ist allerdings noch nicht frei. Hoffentlich habe ich dieses Mal Ausblick auf ein paar Bäume und nicht wieder auf die Baustelle.

Das Mundpflegeprogramm ist seit ein paar Tagen auch wieder gestartet. Eine Pflegerin hat mir netterweise eine Spezialmische aus Salbei zusammengemischt.

Das Standardprogramm
Die Spezialmische

Mittags heißt es weiterhin „warten warten poparten“, da das Bett auf Station C6B noch nicht frei ist. Das Kaninchenserum, das übrigens keine 12stündige Chemo, sondern ein Antikörperserum ist, soll erst im neuen Zimmer angeschlossen werden. In der Zwischenzeit gibt es noch einmal Thrombozyten und ein Antibiotikum.

Mango-Smoothie a.k.a. Thrombos

Zum Mittag gibt es „Spaghetti Bolognese“. Der Essensausgabe-Dude vergisst allerdings einen Teelöffel mitzubringen.

Spaghetti Bolo 🍝

Nach dem Mittagessen geht es auf Station C6B in das Zimmer Nr. 17. Welch’ Freude – ich habe sogar ein Zimmer mit Blick ins Grüne 🙌🏾🌳👍🏾!!! Besuch ist leider wieder tabu für die nächsten Wochen.

Hinter den Fahrrädern sieht man den Martini Park.
Die Dachterrasse von Prof. Dr. Bokemeyer, dem Klinikdirektor. Ich selbst kann leider nicht den Balkon des Zimmers betreten.
Die Einfahrt zum Haus O24. Ich liege rechts oben im 6. Stock, wenn man vor dem Eingang des Hauses steht.

Noch ist das Zimmer etwas karg und es kleben noch Weihnachtselche an der Glasscheibe. Die werde ich mir vorknöpfen 😉. Magnetleisten gibt es hier keine. Dafür die Überreste irgendwelcher Bilder & Co. Die werde ich schön überkleben…

Die Weihnachtselche am Fenster – vorher …
… und nachher
Die Wand vorher
Die Wand ebenfalls vorher
Die Wand nachher
Das Zimmer mit Wanddeko 😊.
Um die Beklebung der Lichtquellen kümmere ich mich natürlich auch sofort.

Ich bin froh nicht auf die Baustelle blicken und von dem permanent leuchtenden Bauscheinwerfern genervt zu werden. Die Klimaanlage brummt zum Glück nur und piepst nicht so grausam wie beim letzten Mal. Um 14 Uhr wird endlich das letzte Mal das Kaninchenserum angehängt. Das läuft jetzt bis mindestens um 2 Uhr nachts.

14 Uhr – die letzte Gabe des Kaninchenserums

Kurz nach 16 Uhr kommt eine nette russischstämmige Ärztin ins Zimmer und erkundigt sich nach meinem Befinden. Bisher kann ich nicht klagen …

Die sympathische Pflegerin plaudert aus, dass die Stammzellen dieses Mal in Tübingen entnommen werden. Da die Entnahme über die Blutbahn des Spenders, das Reinigen des Blutes, das Zählen der Stammzellen sowie der Transport nach Hamburg am selben Tag stattfinden, kommen die „neuen“ Stammzellen vermutlich nicht vorm späten Abend an der Hafenkante an.

(Di. 5.7.) der letzte Bestrahlungstag, die keimarme Kost, Angst vor wiederkehrendem Schimmelbefall

Es wird wieder früh Blut abgezapft. Um 7:15 Uhr kommt bereits ein Handwerker und tauscht den Duschkopf aus. Das ging mal fix. Während ich dusche, wechselt die Pflegerin das Bettzeug. Leider ist der Bettbezug wieder befleckt. Da es nur auf der einen Seite fleckig ist, kann ich diese Seite nach oben drehen.

Der ausgetauschte Duschkopf
Das fleckige Bettlaken

Vor dem Frühstück marschiere ich in den Keller zur Strahlentherapie. Auf dem Weg dort hin, hole ich mir bei einem kleinen Stand ein Croissant.

Der Terminzettel für die Bestrahlung
Auf dem Weg zur Bestrahlung komme ich an diesem Bild vorbei.

Im Wartebereich der Strahlentherapie treffe ich einen älteren Mann um die 70, der sich mir als „Detlef“ vorstellt. Wir hatten gestern bereits gequatscht. Heute kommt er wieder auf mich zu und wir schnacken eine Runde. Er möchte dann noch meine Nummer haben, damit er mir an meinem „Geburtstag“ am 7.7. alles Gute wünschen kann.

Zum Frühstück hätte ich gern einen kleinen Naturjoghurt, damit ich dort ein bisschen von der eingeschleusten Marmelade zugeben kann. Naturjoghurt dürfen wir jetzt angeblich auch nicht mehr essen. Dabei ist dieser im Plastikbecher abgepackt, pasteurisiert und konserviert. Bald gibt’s nichts mehr, das Patient noch essen darf. Außer Jagd- und Schinkenwurst, die geöffnet schon länger auf einem Tablett liegt. O-Saft ist heute auch aus.

Eine weitere mitgebrachte Marmelade, die wenigstens etwas schmeckt.
Ein interessanter Artikel, den mir kürzlich eine Kollegin zugeschickt hat.

Nach dem Frühstück ist Chefarzt-Visite. Es betreten Chefarzt Prof. Dr. Kröger, der Oberarzt Herr Dr. Ayuk, 4 weitere Ärztinnen und Ärzte sowie drei Pflegekräfte das Zimmer. Volle Hütte. Der Professor nimmt als einziger seine FFP2-Maske ab während er mit mir spricht. Ich beschwere mich, warum ich keinen pasteurisierten Joghurt und auch keinen abgepackten, konservierten Honig essen darf. Sicherlich würde ich mir keine frischen Nüsse knacken, Sushi bestellen oder ein Eibrot von der Tanke essen. Ich weise den Professor auf den Zeitungsartikel zur keimarmen Kost hin. Zudem sage ich, dass ein Arzt aus KMT-Ambulanz auch meinte, dass es zu der keimarmen Kost keine aussagekräftigen Studien gäbe. Zudem gibt es heute gute Profilaxen gegen Pilzerkrankungen und andere Infekte. Der Professor wollte sofort wissen, wer das mit der Studie erzählt hat. Leider gibt es nur drei männliche Kollegen in der KMT-Ambulanz. Der Professor Dr. Kröger persönlich, Herr Dr. Ayuk, der gerade mit im Raum steht und einen Dritten, den ich somit leider indirekt verpfiffen habe. Mea culpa, Herr Dr. Klyuchnikov 🙈! Ich hoffe der bekommt jetzt keine Schelle vom strengen Kröger 😬.

Vor dem Essen kommt eine Dame vom Sozialdienst rein. Sie überreicht mir einen Schein, damit später die Taxifahrten zu Nachsorgeterminen übernommen werden. Einen Behindertenausweis habe ich bereits, weshalb ich dafür kein extra Formular ausfüllen muss.

„The holder of this card is severely disabled.“
GdB = Grad der Behinderung

Vor dem Mittagessen schleust sich meine Cousine, die im UKE arbeitet in meine Zelle ☺️.

Zum Mittag gibt es „Gegrillter Seelachs, Dijonsenfsauce, Karotten, Brokkoli-Langkornreis“

Das Seelachsfilet

Nach dem Mittagessen kommt eine Freundin und bringt mir neue weiche Zahnbürsten und weitere Marmeladengläschen.

Das Blutdruckmessgerät, das 12 Stunden lang regelmäßig die Venen aufpumpt, gibt ordentlich Gas 🙈.

Heute Nachmittag kommt Frau Scherwath, die Psychonkologin. Eigentlich wollte ich mit ihrem Kollegen sprechen. Frau S. kenne ich bereits von Station C6A und ist mir zu „pädagogisch“ in Erinnerung geblieben. Bei dem heutigen Gespräch sind mir beinahe die Augen zugefallen, da ihr Redeanteil mitunter verhältnismäßig hoch ist. Zudem hat sie irgendwie eine „katholische Art“, auch wenn das vermutlich nicht ganz korrekt ist. Im Grunde fehlt nur das „Amen“ und „Gott möge es richten“. Mein Anliegen ist vor allem, dass ich Angst vor der Angst bekomme und ständig an einen möglichen Rückfall denke. Dass ich meinem Körper nicht mehr trauen kann, da es mir in den letzten Monaten so gut ging. Gefühlt kam von heute auf morgen der Rückfall. Es erinnert mich ein wenig an Schimmelbekämpfung. Man entfernt akribisch den Schimmel, freut sich wochenlang über die schöne „neue“ Wand und auf einmal kommt der Schimmel zurück. Darauf habe ich nicht so Lust bzw. permanent von Angst behaftet zu sein, dass ein weiteres Rezidiv kommt oder der Körper die neuen Zellen abstößt.

Die letzte Ganzkörperbestrahlung ist um 17 Uhr mittlerweile auch geschafft. Bisher gibt es keine Anzeichen von Nebenwirkungen. Die treten i.d.R., wenn auch erst später auf. Jetzt warte ich, dass sie mich wieder „antakeln“ und die restlichen Tropfen des 12stündige Kaninchenserums in mich reinläuft.

Hinter der Plexiglasscheibe
Der Bestrahlungsraum

(Mo. 4.7.) Fieber und die erste Ganzkörperbestrahlung

Heute Morgen habe ich Fieber. Zunächst liegt es bei 38,irgendwas, schließlich messen sie 40,8 C auf der einen Seite und 40,9 C auf der anderen Seite. Die Antibiotika schlagen nicht wirklich an, so dass ich noch ein Schmerzmittel bekomme. Das wirkt zum Glück, so dass ich abgestöpselt und zur Bestrahlung in den Keller gebracht werden kann.

Antibiotikum
Das befreite Unterhemd
Der Transportstuhl, mit dem ich zur Bestrahlung gebracht werde.

Die Bestrahlung ist relativ unspektakulär. Ich muss mich auf eine Pritsche legen. Die Arme werden in einem Gürtel fixiert. Der Kopf liegt auf einem Gummiring. Die Beine sind angewinkelt. Vor die Liege wird eine große Plexiglasscheibe gerollt, dann geht es los. Erst wird die eine Seite 2-3 Minuten bestrahlt. Anschließend wird die Liege gedreht und die andere Seite 2-3 Minuten bestrahlt.

Der Bestrahlungsraum: links steht die Liege.

Zurück im Zimmer bereiten zwei Pflegerinnen akribisch die Schläuche für die nächste Chemo vor, was sehr komplex aussieht. Das Frühstück verpasse ich, doch zum Glück habe ich noch ein Käsebrötchen von gestern. Zum Mittag bestelle ich „Nürnberger Bratwürste auf Sauerkraut mit Kartoffelpüree“, allerdings ohne die Würschtel.

Sauerkraut und Kartoffelbrei

Den Nachmittag verbringe ich mit Dösen und Schwitzen. Zwischendurch hört man Edith, die verwirrte Omi aus dem Nachbarzimmer, etwas brüllen: „Hallo“, „Wie spät ist es?“, „Ich pinkel mich gleich ein!“ (Edith hat einen Katheter), „Claudiiii, komm mal bitte!“, „Ich will eine Zeitung“, „Ich habe Huuuungeeer“ etc. Respekt, dass das Pflegepersonal dabei so gelassen bleibt. Für Edith wäre ein kleiner Roboter, mit dem sie sich unterhalten bzw. dem sie Befehle geben kann, vielleicht nicht verkehrt.

Zwischendurch ist Visite mit einer jungen Ärztin, die ich bereits von Station C6B kenne. Im Schlepptau hat sie einen Arzt, der möglicherweise Wurzeln in Indien hat. Er stellt sich mir allerdings nicht namentlich vor, sondern bleibt schüchtern in der Ecke stehen.

Kurz bevor es um 18 Uhr wieder in den Keller zur nächsten Bestrahlungs-Session geht, bekomme ich noch fix TKs (Thrombozytenkonzentrat) angehängt. Dann mache ich mich eigenständig ohne Bringdienst auf in Richtung Keller.

Das Thrombozytenkonzentrat
Der Weg zur Strahlentherspie

(So. 3.7.) Kaninchenserum

Heute Morgen wird bereits um 4:30 Uhr Blut abgenommen. Das Pflegepersonal hier auf Station C4A ist sehr zugewandt und aufmerksam. Angenehmer als auf der C6A, wo ich letztes Mal zur „Konditionierung“ vor der Transplantation lag.

Zeit für die morgendliche Blutabnahme

Nach der Gabe von Blutkonserven müssen diese 24 Stunden lang aufbewahrt werden. Falls es nachträglich zu einer allergischen Reaktion kommt, kann nachvollzogen werden, woher das Blut stammt.

Die leeren Konserven hängen wie eine Jacke am Harken.

Heute muss ich mit Schläuchen duschen. Dabei stelle ich fest, dass die Kabel doch nicht unter meinem Hemd entlang führen. Ich muss das Hemd durch die Schläuche ziehen und bis Morgen, wenn die Schläuche gewechselt werden, auf dem Boden liegen lassen 🤷🏽‍♀️.

Das in den Schläuchen vertüdelte Unterhemd
Bis Morgen muss das Hemd da jetzt so liegen bleiben.

Zum Frühstück gönne ich mir eine Marmelade, die ich mit auf Station geschleust habe. Es ist eine super Alternative zu der in Plastik verpackten Zuckerpampe, die hier gereicht wird. Selbstgemachte Marmelade ist natürlich noch besser, vor allem die von meiner Mama.

Die „illegale“ Marmelade

Nach dem Verbandswechsel (Pflaster am ZVK) bereitet eine sehr sympathische Pflegerin alles für die Chemo vor. Damit die drei Kabel sich nicht ständig verheddern, klebt sie diese zusammen. Nun warte ich, dass eine Ärztin/ein Arzt kommt, die/der die Chemo anhängt. Diese wird umgangssprachlich „Kaninchenserum“ genannt – nix für Vegetarier. Das Serum läuft dann 12 Stunden lang in mich rein. In der Zeit muss ich die ganze Zeit am Monitor hängen. Zum Besuch der Keramikausstellung kann ich mich eigenständig abstöpseln.

Die zusammengeklebten Schläuche

10:45 Uhr – ich bin angestöpselt und es läuft …

10:45 Uhr – die erste Runde „Kaninchen-Serum“ wird gestartet.
Verkabelt zur Überwachung der Vitalzeichen.
Das Serum, das jetzt 12 Stunden läuft.

Fürs Essen stöpsel ich mich ab. Vorher kommt Janna vorbei. Sie bringt Leckereien von der kleinen Konditorei aus Eimsbüttel und meine Post. Zum Glück hat die Beihilfe u.a. auch einen größeren Betrag überwiesen, den ich nun endlich ausgleichen kann!

Stöpsellage
Heute gibt es „Buchweizen – Gemüsepfanne – (Vegan)“

Nach dem Essen geht es erst los mit Schüttelfrost 🥶 und anschließend beginne ich zu fiebern 🤒. Bisher ist es aber auszuhalten und mir wurde noch kein fiebersenkendes Mittelchen angehängt. Ein geplantes „Zoom meeting“ mit Freunden aus England sage ich dennoch ab.

Zum Abendessen gibt es Franzbrötchen 😅.

Das Franz

Das Fieber ist von allein durch Kühlpads und kalte Waschlappen gesunken. Bis 23:30 Uhr soll ich noch am Monitor bleiben. Im Grunde habe ich den ganzen Tag gedöst. Schmerzen habe ich zum Glück keine.

(Sa. 2.7.) Der Tag der ersten Chemo-Gabe, fehlendes Blut und die verwirrte Omi von nebenan

Heute Morgen nimmt der Nachtdienst bereits um 5 Uhr Blut ab. Vermutlich um den Frühdienst bei der Arbeit zu entlasten und rechtzeitig die Blutwerte zu haben. Zudem hängt mir die Pflegerin noch ein Mittelchen gegen Pilzerkrankungen an.

Um 5 Uhr wird bereits Blut abgenommen.
Das Mittelchen gegen Pilz.

Um neun kommt eine Pflegerin vorbei und bereitet alles für die Chemotherapie vor. Damit ich mich frei im Raum bewegen und zwischendurch die Keramikausstellung betreten kann, bekomme ich wieder sehr lange Schläuche angehängt. Die „Tentakeln“, die sie sonst nutzen, sind leider gerade nicht lieferbar. Die Pflegerin hofft, dass es diesen Monat noch etwas wird. So lange improvisieren sie auf Station.

Die erste Flüssigkeit zur Vorbereitung der Chemo läuft.
Die Kabellage

Ein Freund kommt zum Gebäude O24 und bringt frische Brötchen von der kleinen Konditorei, Saftschorlen und Chips für meine zukünftigen Fernseabende vorbei 🤩.

🥐 😋

Auf dem Weg in die Keramikausstellung fängt der Chemo-Turm an zu piepen. Vermutlich haben sich die Kabel verdreht. Leider kann nur das Pflegepersonal das Geräusch abstellen, das sicherlich noch häufiger auftreten wird.

„Alarm – Druck zu hoch“

Um kurz nach 11 Uhr ist der Therapieplan da. Von der Chemo fehlt noch jede Spur. Vermutlich hat die diensthabende Ärztin/der Arzt viel zu tun. Mal sehen, wann sie das Beutelchen bringen.

Der Therapieplan

12:20 Uhr – der erste, eher harmlose, Chemo-Beutel hängt. Eigentlich bräuchte ich auch noch Blutkonserven, da mein Hämoglobinwert so niedrig ist. Deshalb bin ich vermutlich auch so müde heute 😴. Leider gibt es momentan jedoch Probleme mit der IT der Blutbank. Die Ärztin kündigt an, dass sie sich für mich einsetzen und mir Blut besorgen wird. Ich bin gespannt.

Der erste Chemo-Beutel

Zum Middach gibt‘s heute „Grillgemüse in Tomatensauce mit Paprika – Langkornreis.“ Noch packt mein Bauch Paprika, vor allem die Schale. Sobald der Darm wieder zerschossen ist, werde ich auf derartiges Gemüse verzichten. Während des Essens piepst wieder der Chemo-Turm. Ich hatte mich versehentlich mit dem Stuhl auf den Schlauch gesetzt 🙈.

Grillgemüse

Den Nachmittag über döse ich so vor mich hin. Ohne Blut bin ich ziemlich schlapp 😴. Jetzt ist es 17:35 Uhr. Mal sehen, ob da noch etwas kommt…

Nebenan ruft eine ältere Dame die letzten Tage schon immer „haaaallooo!“. Sie ist wohl orientierungslos und weiß nicht, wo sie ist. Immerhin schreit sie nicht um Hilfe. Vorhin rief sie auch schon: „Marcooo gib mal mein Handy!“ woraufhin der Pfleger antwortete: „Marco ist gerade im Garten.“ Eben rief die Frau dann noch „Wooolfgang?“ Der Pfleger antwortete: „Wolfgang ist inna Kneipe.“ Im Altenheim muss es mitunter ähnlich zugehen 🙈. Erfreulicherweise hört man bei (heimlich) geöffnetem Fenster auch die Möwen schreien. Das hat dann etwas von Elbe oder Urlaub ☀️.

Eine der Möwen

Ich fühle mich wie ein Junkie auf Entzug und fiebere dem Blut entgegen. Um 20:45 Uhr kommt endlich ein junger Arzt und hängt mir die sehnsüchtig erwarteten Blutkonserven an. Irgendwie kommt mir der Typ bekannt vor. Als ich ihm erzähle, dass seine Frau auch Ärztin ist, stellt sich schnell heraus, dass ich ihn verwechselt habe. Er hat gar keine Frau. Damit das Blut nicht die ganze Nacht durch die langen Schläuche läuft, entscheidet sich der Arzt für den kürzeren Weg. Falls ich zwischendurch das water closet aufsuchen möchte, muss ich vorher klingeln. Dann bringt mir die Pflege einen mobilen Infusionsständer. Bevor der Arzt geht, fragt er noch, ob ich „das Gras bisher gut vertragen habe?“

Die Tür geht endlich auf …
Die Konserven sind endlich da 🙌🏾🙏🏾

Die Pflegerin, die zwischendurch die Blutkonserve wechselt, teilt mir mit, dass die nächsten Chemos 12 Stunden dauern. Dabei bin ich permanent am Monitor. Das kann ja etwas werden 🙈. Ich denke, dass ich die nächsten Wochen in eine Art Sommerschlaf versinken werde … 💤

(Fr. 1.7.) Busy day

Die erste Nacht zurück im Spital ist ganz i.O. Dank des heftigen Gewitters ist es auch nicht mehr so heiß im Raum. Erfreulicherweise lässt sich ja auch noch das Fenster öffnen. Zwischendurch ist die Körpertemperatur über 38C, was kurz zur Irritation führt und im Auge behalten wird.

Bevor ich vom „Transportdienst“ abgeholt werde, springe ich fix unter die Dusche. Da ist‘n Teil abgebrochen, so dass Wasser von mehreren Seiten kommt. Mit etwas Geschick bekomme ich es hin nicht das gesamte Bad unter Wasser zu setzen.

Der defekte Duschkopf

Kurz vor Acht kommt „die Angie“ noch einmal rein. Angie hatte mir gestern in der Hand rumgeprökelt, um Blut zu erhaschen. Heute probiert sie die Armbeuge und zum Glück kommt ausreichend Blut.

Dann werde ich zum Herzultraschall abgeholt. Der „Begleit-Dude“ ist einverstanden, dass ich eigenständig gehe und nicht von ihm geschoben werde. Beim Herzultraschall geht es überraschend fix. Ich muss nicht lange im Wartebereich hocken und auf der Pritsche des jungen adretten Arztes muss ich auch nicht lange oberkörperfrei liegen. Das Herz scheint in Ordnung. Auf geht’s zum nächsten Termin, der für 8:45 Uhr angesetzt wurde. Beim Lungenfunktionscheck dauert es ebenfalls nicht übermäßig lange und auch mit der Lunge scheint alles in Ordnung zu sein. Ein bisschen brennt mein Ohr noch von der Salbe, die sie einem auf das Ohrläppchen schmieren und dann an der Stelle Blut abnehmen.

Wartebereich der Lungenfunktionsprüfung
Auf dem Weg zur Lungenfunktion durchquere ich den Bereich der Radiologie.

Zurück auf Station kommt ein Physiotherapeut herein. Er bringt mir ein Teil, mit dem ich meine Lunge kräftigen soll. Er notiert, dass das Gerät nach vier Tagen ausgetauscht werden soll. Das ist neu. Beim letzten Aufenthalt hatte ich das Teil vier Wochen am Stück in Gebrauch. Es stand allerdings eher herum. Zudem bringt er mir ein Theraband und zeigt mir ein paar Übungen. Der Typ ist jetzt schon besser als alle anderen Physiobobs hier im KH zuvor. Abschließend empfiehlt er mir noch die „Metta-Meditation“. Metta beschreibt den Zustand völlig bedingungsloser, wohlwollender und allumfassender Liebe und Güte. Er berichtet von seinen eigenen Erfahrungen damit und bedankt sich schließlich, dass er das mal loswerden konnte. Ein bisschen eigenartig ist der Dude, zugleich wirkte er bemüht und kompetent.

Das Teil zur Kräftigung der Lunge

Da ich das Frühstück verpasst habe, bringt mir die Küchenfrau noch ein Brötchen vorbei.

Noch ist Honig gestattet. Ich werde aber heimlich welchen bunkern und auf die KMT-Station nehmen 😉.

Da ich noch auf den Flur gehen darf, ergreife ich die Chance durchs geöffnete Notausgang Treppenhaus zu tigern. Ich gehe auch hoch zur José Carreras Station. Bekannte Gesichter erblicke ich dort durch die Glastür leider nicht. Was mir bei meinem Treppengang auffällt sind die unterschiedlichen Bodenbeläge der Stationen bzw. ist nur der Boden der Station 2 (Privatstation) anders als die übrigen Etagen. Well, well …

Der Boden der Station C4A, auf der ich gerade bin.
Der Boden der Privatstation
Zum Mittag gibt es Kartoffelsuppe mit Wiener Würstchen. Kann man machen …

Nach dem Essen erfahre ich, dass meine Leukozyten im Keller sind und ich nun doch schon in der Aplasie-Phase bin. Ich darf nicht mehr das Zimmer verlassen und das Fenster nur noch mit Maske öffnen 🙄.

Ich höre mir einige Musik-Sets vom Glastonbury Festival an, das letztes Wochenende stattfand. Auf einmal öffnet sich die Tür und die Ärztin rollt das Ultraschallgerät zum Finden der Halsvenen in den Raum.

Das mobile Ultraschallgerät
Bevor die Prozedur beginnt, lasse ich mir noch eine „scheiß egal Tablette“ geben.

Zwei junge Ärztinnen, eine davon kenne ich bereits, geben sich sichtlich Mühe. Nie zuvor wurde so viel Desinfektionsmittel auf meine Haut gesprüht. Unter dem sterilen Klebetuch mit Sichtfenster werde ich fast high.

Das Schlauchmonster lässt grüßen.

Um zu überprüfen, ob der ZVK nicht aus Versehen die Lunge getroffen hat, werde ich noch einmal zum Röntgen in die Radiologie geschickt.

Zum Abendessen geht jetzt nur noch Mischbrot, da Schwarzbrot während der Aplasie untersagt ist.

Um 21:40 Uhr kommt noch einmal eine andere Ärztin ins Zimmer. Auf dem Röntgenbild ist zu erkennen, dass der Katheter für die Chemo zu dicht am Herzen liegt. Manuel fummelt sie an dem Ding herum und zieht den Schlauch ein Stück heraus. Ich blicke dabei starr aus dem Fenster.

Die keimarme Kost

Same same, not different 🙈!
Ich hatte gehofft, dass sich das Menü mittlerweile geändert hat. Dem ist nicht so.
Heute gab es „grüne und weiße Bandnudeln in fruchtiger
Tomatensauce“.

Ein Freund sagt, es würde an Kopfschuss 🤯🔫 erinnern. Geschmacklich sind die Nudeln aber i.O.

Noch sind Schwarzbrot und Gurkensalat erlaubt, doch die Tage sind gezählt …

(Do. 30.6.) Zurück im Spital

Um 9 Uhr holt mich famoser Weise ein Freund mit seinem PKW ab. Wir gehen noch schnell leckere Gebäckstücke holen und trinken einen letzten Kaffeetschi in Freiheit. Kurz überlegen wir statt ins UKE zur Fusion 🚀 (Festival in MV), die dieses Wochenende stattfindet, zu fahren. Das Wetter wäre auf jeden Fall premium für ein Festival ☀️. Vielleicht im Nächsten Jahr wieder …

Mit Sack und Pack geht es zunächst auf Station C4A, da auf Station C6B noch kein Bett frei ist. Fix die Sachen abstellen, dann wieder ins Erdgeschoss zur Anmeldung und schließlich noch einmal ins Testzelt vor den Haupteingang und einen Schnelltest gemacht. Der ist zum Glück negativ. Dennoch wird heute auch noch ein PCR getestet. So lange darf ich den Raum nicht verlassen. Erfreulicherweise habe ich ein Zimmer in Richtung Eingang und nicht zur Baustelle. Zudem lässt sich noch das Fenster öffnen.

Der Blick aus dem Fenster.
Dass das W-LAN nicht funktioniert war zu erwarten 🤷🏽‍♀️.

Vor dem Mittagessen kommt eine junge Pflegerin, die ursprünglich aus Venedig stammt, in Schutzkleidung ins Zimmer. Sie nimmt einen Corona-Abstrich, einen weiteren Abstrich, macht ein EKG und überreicht mir ein Döschen für eine Urinprobe und ein Behältnis für einen weiteren Abstrich. Anschließend versucht sie Blut abzunehmen. Aus dem rechten Arm kann sie 6 von 12 Proben füllen. Dann kommt nichts mehr. Aus dem linken Arm ist gar nichts zu holen. Das überrascht mich nicht, da mein HB-Wert seit Montag zu niedrig ist und ich eigentlich Bluttransfusionen benötige. Weil ich dieses Zerstechen unschön finde und wir die Blutabnahme abbrechen müssen, fange ich erst einmal an zu heulen. Bei dem Wetter könnte ich mir famoseres vorstellen als jetzt wieder für mindestens vier Wochen eingesperrt zu sein 😢.

Die Anmeldung an der „Entertainment-Station“ funktioniert leider auch nicht 🤷🏽‍♀️.

Nach dem Essen kommt eine andere Pflegerin und versucht ihr Glück mit der Blutabnahme. Sie versucht mir einen Zugang in die rechte Hand zu legen. Das funktioniert allerdings nicht. Sie schnürrt mir den blauen Gurt fester um mein Handgelenk und prökelt in der Vene herum. Ich werde panisch und beginne erneut zu weinen. Das gab es noch nie, dass das Blut nicht floss. Stattdessen fließen die Tränen. Gaaaaanz langsam zapft sie die restlichen Röhrchen voll und prökelt immer wieder herum. Irgendwann ist es dann endlich geschafft und ich beruhige mich auch wieder. Komischerweise finde ich es fast angenehmer am Knochen punktiert zu werden als dass mir jemand in die Venen sticht. Heroin wäre definitiv nicht meine Droge, höchstens als Inhalation.

Zwischendurch ist Schichtwechsel. Die neue Pflegerin schafft es das W-LAN auf meinem Handapparat zu installieren. Zudem tauscht sie den Bildschirm der Entertainmentstation aus, so dass ich jetzt auch Funk und Fernsehen darüber empfange.

Um 16:45 Uhr kommt eine jüngere Ärztin zum Aufklärungsgespräch vorbei, das es noch einmal in sich hat. Sie erzählt von einer Anpassung der geplanten Hochdosis-Chemo, da mein Körper möglicherweise noch vorbelastet ist und es zu toxischen Reaktionen kommen kann. Zudem weißt sie mich noch einmal darauf hin, dass eine Heilungschance von 30-40 % besteht. Das ist irgendwie nicht so richtig viel und gleichzeitig bin ich optimistisch, dass ich zu dieser Gruppe dazuzählen werde 💪🏾!! Dass Patienten erneut transplantiert werden möchte man eigentlich nicht. Dennoch kommt es vor. Nachdem ich sämtliche Einverständniserklärungen unterschreibe, untersucht die Ärztin mich noch einmal. Das macht sie sehr gründlich und hinterlässt einen positiven Eindruck bei mir 🙂.

(Mo. 27.6.) Tag der Vermessung

Heute steht das Aufklärungsgespräch bezüglich der anstehenden Bestrahlung an. Ein Arzt bespricht mögliche Nebenwirkungen und ich unterzeichne brav, dass ich alles verstanden habe. Zwischendurch gehe ich ein Stockwerk höher in die KMT-Ambulanz, die heute extrem voll ist. Die Menschen sitzen nicht nur in den zwei Warteräumen, sondern lehnen auch im Flur an der Wand um nicht umzufallen. Ich lasse mir einen Zugang in die Armbeuge legen, um Blut abzunehmen und später Thrombozyten zu bekommen. Zurück im Keller der Strahlen-Abteilung warte ich zunächst. Dann betrete ich einen Raum, in dem laute Techno Mucke läuft. Ich ziehe mich bis auf die Unterwäsche aus und lege mich auf eine Pritsche. Ein sehr alter Arzt mit Buckel gibt der Pflegerin Anweisungen wie sie meine Körperteile zu messen hat. Er macht Notizen. Das Ganze dauert ca. zwei Minuten, dann kann ich wieder gehen. Zurück in der KMT-Ambulanz stehen gefühlt noch mehr Patienten an der Wand und warten. Mein vorbestelltes Thrombozyten-Konzentrat ist noch nicht da. Ich gehe selbst eine Etage höher zur Blutbank um es abzuholen. Leider ist mit der Bestellung etwas schief gelaufen. Ich gehe wieder nach unten, schildere das Problem und gehe schließlich erneut nach oben. Dieses Mal wird mir das Beutelchen mit dem Mango-Smoothie mitgegeben. Coolerweise sieht die Ärztin mich auf dem Flur und zieht mich in einen freien Raum. Sie entschuldigt sich für das Chaos da draußen, hängt mir den Mango-Smoothie a.k.a Thrombozyten an und bereitet nebenbei die Punktion vor. Heute werde ich zum 8. Mal, vielleicht auch schon zum 9. Mal (ich habe den Überblick verloren) am Knochen punktiert. Die Ärztin macht das ganz unaufgeregt und der Schmerz ist erträglich. Ihre männlichen Kollegen auf Station hatten immer eine Assistenz dabei und schienen mitunter überfordert. Eigentlich müsste ich auch noch Blut bekommen, da mein HB-Wert zu niedrig ist. Gern würde ich damit bis Donnerstag warten. Dann geht es eh auf Station. Jetzt, wo ich es weiß bin ich irgendwie außer Atem. Mal sehen, ob ich bis Donnerstag damit hinkomme …

Besuch von der Insel

Von Freitag (24.6.) bis Sonntag (26.6.) war meine Gastmutter aus England spontan zu Besuch. Meine geplante Reise auf die Insel musste ich leider stornieren. Immerhin hatten wir eine premium Zeit zusammen! 🤩

Me and Susie in my mum‘s lovely garden.